Mes entrevues me permettent souvent de rencontrer des gens extraordinaires. Ce fut le cas de Geneviève Plante et Sébastien Richard qui, au nom de la fibrose kystique, ont enfilé dossards et chaussures de course pour un demi marathon sur la Grande Muraille de Chine. Tout ça pour Camille, Jeanne et les autres! 

Il y a quatre ans, après avoir couru les hôpitaux durant deux ans avec leurs jumelles, le verdict tombe : Camille et Jeanne sont atteintes de fibrose kystique. « Étrangement, ce fut un énorme soulagement. On savait enfin ce qu’elles avaient », se souvient Geneviève. Protocole de prévention en main, Geneviève et Sébastien retournent chez eux, à l’Ile d’Orléans, avec l’intention de continuer à vivre leur vie de famille – ils ont aussi un fils, Joseph – le plus normalement du monde. « On n’a pas eu le réflexe de parcourir le monde pour trouver le remède miracle ou d’aller voir sur Internet, ce qui nous aurait fait trop peur. C’était important pour nous de rester positifs afin de voir une lumière au bout du tunnel», affirme Sébastien.

Un jour, une amie parle à Geneviève du demi marathon de la Muraille de Chine. « J’en ai pas dormi de la nuit. J’ai eu envie d’y aller aussi et d’amasser des sous pour la recherche». D’abord inquiet – la Muraille de Chine est quand même parmi le top 10 des circuits les plus difficiles au monde et ils n’ont jamais couru plus de 5 km – Sébastien s’emballe aussi et recrute l’équipage du Défibrose 2014  La Grande Muraille de Chine.

À la différence de Forrest Gump, les Plante-Richard savent où ils vont. Rapidement, ils débutent l’entraînement (les escaliers du Cap Blanc et ceux de la Chute Montmorency sont devenus leurs amis), mettent en marche leur réseau de contacts, s’activent sur le web, alimentent les médias et recrutent des participants. « Chacun des 43 coureurs a payé son voyage et contribué pour 500$ à la cause. Le reste est venu d’amis et de commanditaires grâce auxquels on a collectivement récolté 175 000 : 100% est allé à Fibrose kystique Québec ». Sans parler que Geneviève s’est classée 7^e chez les femmes et Sébastien 10^e chez les hommes. J’ose espérer que leur geste inspirera d’autres personnes à bouger dans le même sens. Déjà plusieurs projets Défibrose sont en marche !

Article publié dans le magazine 16.08